Pentru un adult cu FOP, încercând să rămână la fel de independent posibil poate fi o provocare. Persoanele cu mijloace financiare sau o bună acoperire de asigurare ar putea modifica casele lor să fie-scaune cu rotile, ceea ce face totul mai ușor. Pentru unii oameni, ar putea fi necesar de a angaja un insotitor.
În secțiunea următoare, ne vom uita la alte boli ale oaselor rare.
IFOPA
Asociația Internațională Progresist fibrodysplasia osificantă (IFOPA ) este o organizatie non-profit pentru familiile care se ocupă cu FOP. Site-ul său are unele materiale de mare pentru persoanele cu FOP, rude ale prietenilor de persoane diagnosticate cu FOP, și persoane interesate în FOP
. Alte osos rare
Există și alte boli, cum ar fi POP? Nu chiar, dar sunt multe boli osoase rare care nu le înțelegem în totalitate încă. Osteogeneza imperfecta (OI) este, de asemenea, cunoscut sub numele de " boala osoasa friabil, " și e la fel ca sună - cineva cu OI ar putea avea sute de fracturi în timpul vieții sale. Spre deosebire de POP, structura actuală a oaselor este defect la persoanele cu OI. Amintiți-vă că osteogeneză este un alt cuvânt pentru formarea oaselor - aici, că foarte formarea osoasa este imperfect. Fibre de colagen din oase a le ajuta să păstrați puternic și structural. La persoanele cu osteogeneză imperfectă, unul din două lucruri se întâmplă - fie colagenul nu se formează corect sau nu este suficient de ea. Fără acest sprijin intern, oasele nu pot rezista la stres. Ai putea rupe un os doar prin tuse. Caracter Samuel L. Jackson în " Unbreakable " suferă de o formă de boala osoasa friabil.
Melorheostosis este o altă boală rară care afectează oasele și țesuturile moi. La pacienții melorheostosis, osul compact ingroasa intr-un mod nu ar trebui. În raze X, observatorii spun ca oasele arata ca acestea sunt acoperite în picură ceara [sursa: Asociația Melorheostosis]. Ca și în cazul FOP, melorheostosis limitează adesea mișcare - contractul muschii, deoarece tesuturile conjunctive, cum ar fi ligamentele si tendoanele,
