După cum vă puteți imagina, stilul de viață al unui familie cu un membru care are EB este neobișnuit. Dar în timp ce inconvenient poate fi depășite, durerea este un alt aspect al EB care trebuie să fie abordate.
Dacă ați avut vreodată un blister, știi că poate fi dureros. Dar rana a fost probabil izolat într-un singur loc, cum ar fi călcâiul după purtarea un pantof strâmt. Cu EB, umflaturi dureroase de obicei forma pe tot corpul, ceea ce duce la o mare de durere pentru bolnavul. Desi nu exista nici un remediu pentru EB, tratamentul este de obicei centrat pe managementul durerii pentru pacient și infecția prevenirea [sursa: NLM]. Un medic poate diagnostica tulburare și tastați printr-o biopsie piele și va prescrie, în general, analgezice. Pacientul și familia ei vor fi, de asemenea, versat în arta de a aplica bandaje pentru a menține blistere sterile și în recunoașterea infectii care pot duce la complicatii ulterioare.
Riscul de infecție este mare în EB, din cauza numărului mare de rani deschise pe corp. La fel de periculos este blistere în organism. Blistere care formează pe esofag si trahee face dificilă să înghită și să respire. Ca urmare a acestor simptome, epidermoliză buloasă poate fi fatala. Tipul junctional, de obicei, singurul tip letale, are o rata a mortalitatii de 87 la suta in randul sugarilor [sursa: NLM].
Studiu care copilul dumneavoastră are epidermoliză buloasă nu înseamnă un prognostic negativ, cu toate acestea. Cele mai multe cazuri au nici un efect asupra duratei de viata; au nevoie doar ca parintii si pacientii sa fie mai constienti de pielea de restul ne ia de la sine.
