Care sunt cele mai rare boli lumi?

islație se asigure că bolile rare beneficieze de o atenție suficientă din cercetatori si companiile farmaceutice. În acest fel, indiferent de cât de rare boala, pacientii pot aștepta să găsească un tratament și medicamente orfane necesare, sau medicamente dezvoltat pentru a trata boli rare. Food and Drug Administration a creat Biroul de orfane de dezvoltare a produselor pentru a dedica în mod special resurse pentru aceste tipuri de boli [sursa: FDA].

Dar nu de cercetare mandatat în condiții de rare distrage atenția de la gasirea de noi tratamente si cure pentru scară largă boli? Deloc. Cunoștințele dobândite din studierea bolilor rare de multe ori a-ajunge la nivel de beneficii. De exemplu, studiile de boala prionice Kuru au condus la o mai bună înțelegere a, boli prionice mai răspândite similare, precum și amenințarea de boala vacii nebune.

Pentru a plăti pentru cercetare și dezvoltare, companiile farmaceutice de multe ori plasa etichete mari de preț, care multe persoane neasigurate nu isi pot permite, pe medicamente orfane. În plus, unele boli rare necesită tratament într-o stare sau altă țară. Acest lucru creează obstacole financiare suplimentare, și multe programe de asigurare a plasa restrictii grele pe un astfel de tratament.

Grupuri de advocacy, cum ar fi Organizatia Nationala pentru Tulburari Rare joacă un rol important în asigurarea pacientii au acces la tratamente care au nevoie pentru deplină și vieți productive.

Pentru a afla mai multe despre boli rare și grupurile lor de advocacy și sprijin și organizațiile, explora link-urile de pe pagina următoare.