și copiii cu nevoi CIPA au foarte specifice. Părinții încearcă să mențină un echilibru între a fi vigilenți și încercând să nu înăbușe copiii lor de a fi prea protectoare. Parintii cu un copil cu CIPA-ar putea simți foarte izolat - pentru că este o astfel de afectiune rara, cei mai mulți oameni nu înțeleg ceea ce implică viața zilnică. Dacă există alte frați, un parinte ar putea vă faceți griji despre familia care gravitează în jurul un copil și lăsând cealaltă afară. Părinții vă faceți griji despre copilul lor fiind acceptate de catre colegii sai, ceea ce viitorul lui va fi ca și ce se va întâmpla copilului atunci când părinții nu mai sunt în jur.
CIPA nu are un remediu, cel puțin nu încă . Astfel încât în loc, persoanele cu CIPA și familiile lor s-au dezvoltat strategii de adaptare unele pentru a le ajuta în viața de zi cu zi. Fiecare persoană cu CIPA are nevoie de un plan individualizat de îngrijire, care vă ajută cu propriile simptome
Cateva sfaturi:. Site-ul
Un copil s-ar putea purta ochelari de protectie, astfel că nu va zgâria ochii.
Părinții pot învăța un copil pentru a obține ajutor ori de cate ori vede sânge pe el însuși - nu s-ar putea simți nici o durere, dar el poate învăța să recunoască vederea sângelui ca un semn de pericol
Când un copil este foarte tanar, acesta poate fi de ajutor să-l verifice, pur și simplu peste tot leziunile la intervale în timpul zilei.
Pentru persoanele cu insensibilitate congenitale la durere au dificultăți spune atunci când au nevoie de a utiliza toaleta, setarea unui timer pe un ceas de mână poate ajuta le reaminti.
Kinetoterapia poate ajuta cu probleme specifice cauzate de CIPA, în special cu articulatiilor. Ar putea fi util pentru a utiliza un scaun cu rotile, dacă articulații se deterioreze. O persoana cu insensibilitate congenitale la durere ar putea avea nevoie de terapie ocupațională pentru a învăța diferite moduri de a sta și de a efectua alte sarcini fizice, în scopul de a pune mai puțin accentul pe articulații.
Familiile cu un copil cu CIPA poate găsi chiar și util pentru a trece la un climat mai rece, astfel încât să poată face griji mai puțin cu privire la riscul de supraîncălzire. Este dificil pentru cineva cu CIPA să-și exercite, dar o activitate în aer ca ar putea fi un pariu bun.
Cele mai multe familii împotriva accesului copiilor, casa lor, dar acest lucru este deosebit de important pentru familiile cu un copil c