Mulți oameni care suferă XP trebuie să caute tratamente pentru cancer mai tarziu in viata. Unele indura mai multe proceduri chirurgicale pentru a elimina tumorile canceroase din pielea și ochii lor. Diagnosticul de starea timpurie este extrem de important de a limita daunele pe cât posibil. Deoarece chiar scurta expunere poate duce la vezicule și cancerului de piele, descoperind starea înainte de copilul a experimentat expunere UV prea mult este critică.
Cei afectați de XP trebuie să încerce să evite radiațiile ultraviolete în toate formele sale. Parintii cu copii care au XP va trebui să țină copiii în casă în timpul zilei. Ferestre netratate pot da în radiații ultraviolete și trebuie să fie acoperite, de asemenea. Unii părinți merge un pas mai departe și se va aplica de protecție solară copiilor de mai multe ori pe zi în timp ce minimizarea sansa de lumina soarelui pentru a obține în interiorul. Copiii cu XP dezvolta cancer de piele, la o rată de 1.000 de ori mai mare decât media populației [sursa: Diwan].
Parintii vor trebui, de asemenea, pentru a monitoriza condițiile de iluminare din casele lor, precum și orice destinatie copilul poate vizita. Becurile incandescente nu emit radiații ultraviolete mult. Becuri fluorescente pot emite mai mult. În cazul în care radiația este suficient de intensă, cineva care suferă de XP ar putea avea simptome asupra expunerii.
vizite regulate la un medic dermatolog sunt importante. Persoanele cu XP trebuie să aibă pielea lor verificate pentru semne de cresteri la fiecare trei pana la sase luni. Pentru că atât de mulți oameni cu XP dezvolta, de asemenea probleme cu ochii, vizite regulate la un oftalmolog sunt o idee prea bun. Examene neurologice pot fi, de asemenea, necesar.
zi, XP poate fi o izolare și o experiență frustrantă. Părinții au puține speranțe de a oferi copiilor lor, cu o copilărie tipic. Școli și activitățile normale, pur și simplu nu sunt o optiune. Cu toate acestea, prin eforturi extraordinare, parintii pot oferi copiilor cu XP activitățile de educație și sociale
